martedì 4 dicembre 2012

La mia storia celiaca

Ciao a tutti. Io e mia moglie Sara abbiamo deciso di iniziare questo blog per dare un aiuto a chi ha a che fare con la celiachia, sia per chi ha scoperto questa malattia, sia per chi ha un amico con questo problema e vorrebbe invitarlo a cena ma non sa cosa sia questa celiacosa!
Per chi NON è celiaco le ricette sono la soluzione ai loro problemi (e questo è a posto) ma per chi è celiaco cosa posso fare? Cosa posso fare per aiutare chi ha bisogno di sglutinare la propria esistenza? Certo suggerire ricette golose, scrivere delle mie esperienze nei locali d'Italia ma basta?
Fatemi pensare alla mia storia. All'inizio ho incominciato a stare male e non sapevo cosa potevo avere, o meglio avevo paura potesse essere il cuore (ho la valvola aortica bicuspide). Il mio dottore quindi mi ha mandato dal cardiologo, eco cardiogramma, elettro cardiogramma, holter, tutto a posto! Per fortuna! Solo un po' di pressione alta e siccome inizialmente i sintomi che avevo erano sudorazione esagerata accompagnata da brividi di freddo, tachicardia e vertigini si è pensato di darmi una bella pastiglietta per tenere bassa la pressione. Dopo un mese di cure e di continui attacchi sempre più forti, una bella mattina mi sono svegliato con la pressione sotto le scarpe... La pastiglietta era da togliere. Cura sbagliata e quindi malattia sbagliata...
Nel frattempo ai sintomi sopra elencati se ne aggiunsero altri. Dopo pranzo, nel momento della digestione, iniziava la tachicardia, i giramenti di testa e poi mi spegnevo letteralmente. Ero completamente prosciugato da ogni energia. Mi ricordo di interi pomeriggi (erano le feste natalizie) passati sul divano che non riuscivo nemmeno ad alzare un braccio. Un medico omeopata mi disse che accumulavo troppa energia perché, secondo lui, ho un carattere accentratore e voglio sempre avere tutto sotto controllo. Ok forse un po' c'ha azzeccato ma anche la cura placebo che mi diede non portò a nessuna soluzione ai miei problemi...
Il 30 aprile decido di portare fuori a cena mia moglie per il nostro anniversario di matrimonio, in un localino specializzato in pesce. Ci mangiamo un antipasto con una sfilza di portate, vongole gratinate, bruschette con acciughe, gamberoni affumicati... Poi, visto che usciamo veramente poco, decidiamo per un piatto di pasta con l'astice... Alla prima forchettata inizio a sentire le prime avvisaglie della tempesta che presto si sarebbe scatenata nella mia pancia... Metto fretta a mia moglie (io non sono più riuscito a mangiare nulla) saltiamo in macchina e percorro a tutta birra la strada dal ristorante a casa con scosse sismiche nel mio intestino a livelli mai visti, nono grado della scala Richter! Insomma per non scendere troppo in spiacevoli particolari ho fatto passare un bell'anniversario di me..lma a mia moglie.
Torno dal dottore e chiedo di farmi fare gli esami per le intolleranze alimentari... Ormai a furia di stare male il pomeriggio e saltare la cena avevo perso 10kg e mezzo!
In un primo momento lui non è d'accordo, i miei sintomi non sono compatibili (i... problemi intestinali erano troppo poco frequenti). Su mia insistenza me li prescrive ugualmente e salta fuori che dai valori c'è un'intolleranza al glutine dubbia! Al grido "vedrai che non sei celiaco" per scrupolo mi manda dal gastroenterologo. Anche lui mi dice che secondo il suo parere è altamente improbabile la celiachia ma per fugare qualsiasi dubbio mi fa fare la gastroscopia! Sono celiaco! Ho tolto il glutine ed ora ceno regolarmente! Non sto più male il pomeriggio.
Da quello che leggo sulla pagina Facebook dell'AIC questa brutta bestia di disturbo genetico non ha sintomi specifici, non si manifesta ad un età precisa, non ha sintomi uguali per tutti, solo una cosa è sacrosanta, l'unica cura è la dieta senza glutine.
Quindi, forse, il modo per aiutare chi come me si avvicina a questo mondo è condividere il più possibile le nostre storie, di modo che qualcuno leggendole ci si possa riconoscere e quindi chiedere al proprio dottore i giusti accertamenti.
Se volete mandarmi le vostre storie fatelo! Aggiungete le qui come commento, oppure mandatemele per mail, fax messaggio o piccione viaggiatore. Io le copierò in questo capitolo del blog intitolato: "le nostre storie" e, magari, potremo aiutare qualcuno.

Daniele

23 commenti:

  1. Salve!
    Una domanda sola, visto che sono solo agli inizi degli accertamenti e magari mi rifarò sentire più in là per altri chiarimenti..ma è possibile che dalla gastroscopia comunque non risulti la celiachia???

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  2. Ciao! La celiachia comporta che il nostro organismo non smaltisca il glutine. Questo mancato assorbimento porta allo disfacimento dei villi intestinali. Per questo la gastroscopia non sbaglia... Se sei celiaco i villi intestinali sono più o meno consumati.

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  3. Grazie per la risposta...Tuttavia una mia amica, la quale appena mangia glutine o uova anche ha un blocco della respirazione per non parlare di altri disturbi, è stata "dichiarata" celiaca anche se dalla gastro non risultava...immagino ci siano diversi livelli di celiachia in ogni caso...e ad ogni modo se già per esempio eviti da un pò il glutine la gastro risulta essere comunque negativa!So anche per vie traverse di altri casi in cui con la gastro venivano dichiarate non celiache ma col tempo e credo con altre tipi di analisi(forse le analisi allergologiche e delle intolleranze immagino) si sono cmq scoperte tali!tra l'altro non danno nemmeno le esenzioni in questi casi....alla mia amica non l'hanno data...

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    1. Da quello che so io in Italia per essere dichiarati celiaci serve per forza la gastro! Se alla tua amica poi non hanno dato l'esenzione è possibile che non hanno diagnosticato la celiachia ma la gluten sensibility

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  4. Esattamente, parlavo proprio di questo!Che in pratica dà gli "stessi" sintomi della celiachia, e si è comunque costretti a escludere il glutine ma senza esenzione! ;-)

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  5. Sì, la gluten sensitivity può dare in alcuni casi sintomi peggiori della celiachia, ma non viene rilevata la lesione intestinale. È una patologia che sta tra celiachia e allergia al frumento. In Italia purtroppo è poco conosciuta anche dai medici, ma i pazienti si stimano intorno ai 3 milioni, tutta gente con sintomi "inspiegabili" e troppo spesso spedita dallo psicologo oppure liquidata con farmaci vari che non risolvono niente.

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  6. Ciao a me hanno rilevato una lesione intestinale di grado 2 secondo la scala ma dalle analisi del sangue non risulta nulla...continuano a dirmi che non sono celiaco, ma ho tolto il glutine stavo molto meglio, l'ho ripreso e sto di nuovo male, vertigini, mal di testa, vado in bagno dalle 4 alle 5 volte al giorno. Quindi che si fa?

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  7. Ciao a tutti. Io credo di non essere celiaca ma visti gli episodi di tachicardia,agitazione,ogni tanto stomaco in subbuglio e cmq subbuglio generale da capo a piedi,un dottore mi ha detto di fare le analisi. Prima che mi fosse prospettata questa possibilità,non credevo che la celiachia avesse tutta questa varietà di possibili sintomi. Vedremo...

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  8. Ciao! Ho scoperto il tuo blog per caso.. Carino :)! Io sono intollerante al lattosio e sensibile al glutine.. Posso chiederti se hai fatto l'esame del Dna e se ti è risultato positivo? La mia storia è un po lunghetta da raccontare.. Ho avuto diverse problemi durante questi anni, dai calcoli alla colecisti (operata da poco), prima ho scoperto l'intolleranza al lattosio, ma continuavo a star poco bene.. e dopo varie prove e esami negativi o dubbi al sangue, mi hanno diagnosticato la sensibilità al glutine. Ma effettivamente, per un errore del medico a cui mi era rivolta per la gastroscopia non mi ha fatto il prelievo dei villi, cosi ho solo l'esame del Dna, che mi è risultato negativo. Su internet ogni tanto mi imbatto su persone che dicono che hanno l'esame istologico positivo e le analisi ti tutti tipi negative. Mi piacerebbe sapere la tua..e la vostra esperienza. E se posso effettivamente essere certa della diagnosi che mi hanno effettuato! Grazie. Un abbraccio a tutti.

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    1. Ciao Valentina,
      scusa se ti rispondo solo ora!!! No io il DNA non l'ho fatto... Da quel che so però l'unico esame che da la certezza è la gastro con prelievo dei villi.
      Tieni presente che non sono un medico, mi baso sulla mia esperienza personale e basta!
      Io ho fatto gli esami del sangue ed erano dubbi, per scrupolo il gastroenterologo mi ha fatto fare la gastro dicendo: "sicuramente non sei celiaco ma per fugare ogni dubbio falla!".
      Risultato, villi completamente andati... CELIACO!

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  9. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  10. buonasera,
    ecco per caso mi sono imbattuta in questo blog. forse sono celiaca. mi dicono 80% si e 20% no. ho fatto la gastro e attendo.
    ma condivido il terrore scatenato dal malessere.
    sono spaventata
    e cmq meglio celiachia che altro di grave.
    ma adesso? Sabrina

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    1. Ciao Sabrina,
      Mi dispiace leggere che anche tu rischi di entrare nel club sglutinato... Però hai ragione, ci sono croci ben più pesanti da portare.
      Capisco che la novità può spaventare ma, vedrai, quando non ci sarà più glutine nella tua vita inizierai a stare meglio e poi sarà come rinascere!
      Io non sono un medico ma se vuoi un consiglio non lo nego mai a nessuno. Quello che stai passando e ciò che passerai l'ho conosciuto a mie spese quindi se posso esserti utile! Sono qui!

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  11. Ciao Sabrina,
    Mi dispiace leggere che anche tu rischi di entrare nel club sglutinato. Però hai sicuramente ragione nel dire che ci sono croci ben più pesanti da portare... Non so che sintomi avevi o hai, in questo la celiachia è subdola, è da persona a persona i sintomi cambiano. Sicuramente stavi male e, vedrai, da quando toglierai il glutine starai sempre meglio fino a rinascere LETTERALMENTE!
    Io sto in Lombardia, in provincia di Varese, e le catene di grande distribuzione alimentare stanno sempre più inserendo prodotti per noi e, cosa più importante, accettano i buoni USL. Questo è una grandissima comodità.
    Io non sono medico, ma se posso darti qualche consiglio, ho passato quello che stai passando... Quindi sono qui! Chiedi pure! Ho anche una pagina Facebook: lo sglutinato... Li puoi mandare messaggi privati se vuoi!

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  12. Buona sera,anch'io ho gli esami in dubbio li ripetero'. Il mio problema piu' Grande e' la pancia gonfia da " gravida" poi vertigini tachicardia mal di testa nausea etc l'unico che non ho e' quello intestinale grave ,il mio medico quasi quasi pensa che non necessita ripetere gli esami!!!! Tu che dici????

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  13. Salve mi chiamo velentina ho scoperto da poco quasi um mesetto che sono celiaca.Vi volevo raccontare la mia storia
    A 18 anni sono rimasta incinta del mio primo bimbo e durante la gravidanza avevo attacchi di panico e mancanza d'aria e mi dicevano che era ansia del parto dopo il parto durante l'allattamento stavo meglio ma avevo sempre come la sensazione di non digerire poi con il passar del tempo stavo sempre male una cosa che non augurerei a nessuni avevo attacchi di panico un continuazione giramenti di testa tachicardia nausea debbolezza in tutto il corpo e mi dicevano sempre che erala mia testa e non ci dovevo pensare dopo sono rimasta incintala seconda volta e durante la gravidanza il mio corpo non è proprio cambiato ero rimasta magra e avevo solo pa pancia dopo il parto stavo sempre male era una routin e ho iniziato a dimagrire mi di dicevano che era per colpa che avevo due bimbi piccoli e che mangaiavo poco ed era vero che mangiavo poco xche appena mangiavo mi senti male dalla testa ai piedi avevo delle sensazioni bruttissime poi dopo ho lottato per frami le analisi per la celiachi xche mi dicevano che era tutto nella mia testa poi dopo i risultati sono unsciti alterai avevo oltre i 100 e il minimo è 18 dopo ho fatto la gastro e mi hanno messo a dieta senza glutine subito dopo la gastro non hanno aspettato nemmeno i risultati della biopsia ora sto mangiando senslza glutine devo dire che sono rinata ho messa gia due kg.
    L'unica cosa che voglio far capire dal mio racconto e che qyando state male non vi fermate a quello che vi dicono xche solo noi sappiamo cpsa significa quando uno è celiaco quindi anxhe per altre cose non vi fermate se voi sentite che non è la vostra testa chr vi fa venire queste cose come dicevano a me fate di tutto per andare al sodo non arrendetevi mai oggi posso dire che dopo 5 anni di sofferenza mentale e fisica sono felice di stare bene e che finalmete tuttuo sia finito.

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  14. Salve mi chiamo velentina ho scoperto da poco quasi um mesetto che sono celiaca.Vi volevo raccontare la mia storia
    A 18 anni sono rimasta incinta del mio primo bimbo e durante la gravidanza avevo attacchi di panico e mancanza d'aria e mi dicevano che era ansia del parto dopo il parto durante l'allattamento stavo meglio ma avevo sempre come la sensazione di non digerire poi con il passar del tempo stavo sempre male una cosa che non augurerei a nessuni avevo attacchi di panico un continuazione giramenti di testa tachicardia nausea debbolezza in tutto il corpo e mi dicevano sempre che erala mia testa e non ci dovevo pensare dopo sono rimasta incintala seconda volta e durante la gravidanza il mio corpo non è proprio cambiato ero rimasta magra e avevo solo pa pancia dopo il parto stavo sempre male era una routin e ho iniziato a dimagrire mi di dicevano che era per colpa che avevo due bimbi piccoli e che mangaiavo poco ed era vero che mangiavo poco xche appena mangiavo mi senti male dalla testa ai piedi avevo delle sensazioni bruttissime poi dopo ho lottato per frami le analisi per la celiachi xche mi dicevano che era tutto nella mia testa poi dopo i risultati sono unsciti alterai avevo oltre i 100 e il minimo è 18 dopo ho fatto la gastro e mi hanno messo a dieta senza glutine subito dopo la gastro non hanno aspettato nemmeno i risultati della biopsia ora sto mangiando senslza glutine devo dire che sono rinata ho messa gia due kg.
    L'unica cosa che voglio far capire dal mio racconto e che qyando state male non vi fermate a quello che vi dicono xche solo noi sappiamo cpsa significa quando uno è celiaco quindi anxhe per altre cose non vi fermate se voi sentite che non è la vostra testa chr vi fa venire queste cose come dicevano a me fate di tutto per andare al sodo non arrendetevi mai oggi posso dire che dopo 5 anni di sofferenza mentale e fisica sono felice di stare bene e che finalmete tuttuo sia finito.

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    1. Ciao Valentina dopo aver scoperto di essere celiaca ,e aver cominciato a seguire una dieta senza glutine ,dopo quanto tempo hai cominciato a non avere più i sintomi ?grazie mille in anticipo

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  15. Dopo quanto tempo di dieta senza glutine si possono cominciare a vedere i risultati ?dopo quanto si può ricominciare a stare bene?grazie in anticipo

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  16. Per quanto mi riguarda, se non ricordo male, non c'è voluto molto! Un paio di mesi e già mi sentivo rinato!!! Credo però sia soggettivo...

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    1. Grazie mille per la tua risposta ,spero che presto starò bene anch'io

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  17. Ciao! Ho iniziato a novembre che tutti i mesi circa per una settimana stavo male con la pancia, più volte al giorno.. ma non solo con cibi specifici..in generale.. così dopo 3 mesi ho fatto i test delle intolleranze (tutti negativi), e ho fatto una visita dal gastroenterologo..che mi ha detto di fare la gastroscopia per escludere la celiachia. Non l ho ancora fatta perché da ormai 3 mesi Sto bene con la pancia, e continuo a ripetermi che se fossi celiaca dovrei stare male... Da marzo mi sono iniziati dei giramenti di testa con tanto di nausea, perdita di equilibrio, senso di smarrimento e confusione.. e abbiamo iniziato a pensare che potrebbe essere un sintomo della celiachia (anche se la maggior parte dei medici che mi ha vista sostiene sia ansia...ma secondo me invece c'è anche dell altro..). Dalla vostra esperienza è possibile si tratti di celiachia?
    Grazie

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  18. Ciao! Ho iniziato a novembre che tutti i mesi circa per una settimana stavo male con la pancia, più volte al giorno.. ma non solo con cibi specifici..in generale.. così dopo 3 mesi ho fatto i test delle intolleranze (tutti negativi), e ho fatto una visita dal gastroenterologo..che mi ha detto di fare la gastroscopia per escludere la celiachia. Non l ho ancora fatta perché da ormai 3 mesi Sto bene con la pancia, e continuo a ripetermi che se fossi celiaca dovrei stare male... Da marzo mi sono iniziati dei giramenti di testa con tanto di nausea, perdita di equilibrio, senso di smarrimento e confusione.. e abbiamo iniziato a pensare che potrebbe essere un sintomo della celiachia (anche se la maggior parte dei medici che mi ha vista sostiene sia ansia...ma secondo me invece c'è anche dell altro..). Dalla vostra esperienza è possibile si tratti di celiachia?
    Grazie

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